Bienvenido al sitio del Faro de la EH (HDlighthouse)

Lighthouse with Welcome El sitio fue iniciado por el ya fallecido Jerry Lampson, un ingeniero cuya esposa Peggy padecía la Enfermedad de Huntington (EH). Jerry sabía que conocer más acerca de la EH ayudaría a la gente a luchar contra esta enfermedad. También concibió a Internet como una oportunidad maravillosa para que las familias de la EH pudieran compartir información y pelear juntos. Hoy, el Faro presenta cientos de páginas de información – más de 500 actualizaciones en relación a la investigación, numerosas historias personales de gente compartiendo sus desafíos y soluciones, ensayos y columnas de opinión y mucho más. El Faro es sostenido por un grupo de editores, con la ayuda de moderadores de sesiones de chat y otros contribuidores regulares. Todos son voluntarios y todos somos miembros y amigos de la gran familia de la EH. Más allá de nuestras experiencias en común, compartimos una misión: presentar y explicar lo último en descubrimientos científicos para que las familias de la EH puedan volverse proactivas, tener esperanza por el futuro y tomar decisiones en el presente. Estaremos aquí hasta que haya una cura y restauración, hasta que todos nuestros barcos lleguen a buen puerto. Mientras seguimos el progreso de la investigación científica, vemos tratamientos en el horizonte. En lo inmediato, conocemos modos de retrasar la aparición de la enfermedad y la progresión de los síntomas ahora mismo. Creemos que los pacientes con la EH, la gente en riesgo de padecerla y sus familias y amigos pueden entender la investigación, sopesar los riesgos y beneficios, consultar con sus médicos y tomar buenas decisiones. Para más información, sobre lo que el Faro tiene para ofrecer, visite nuestra página “Empezando”. Le damos una cálida bienvenida y haremos todo lo posible para que obtenga la información que necesite. Por favor, siéntase libre de contactarnos (en inglés) a la dirección marsha@hdlighthouse.org No hay un solo sitio que pueda convenir todas las necesidades de la comunidad de la EH. Para más información sobre la Enfermedad de Huntington, también recomendamos el sitio Stanford HOPES (para una versión en español, visitar http://hopes.stanford.edu/basics/basichd/a1_es.html Para ideas sobre activismo, historias familiares, preguntas frecuentes, links y discusiones sobre distintos asuntos en línea, le recomendamos que visite nuestro otro sitio (en inglés) Huntington’s Disease Advocacy Center.