Tomando mejores decisiones ahora

Volvemos a publicar un artículo originalmente publicado en el Faro en marzo de 2002
Con los años, he llegado a la conclusión de que la EH es una condición manejable. Una vez felicité a un compañero corredor, como yo, por el buen tiempo que había hecho y por su mirada tan descansada tan poco tiempo después de una carrera. Me dijo que tenía diabetes, que muchos en su familia había sufrido terriblemente por esta condición y habían muerto. Dijo que sólo había una gran decisión a tomar en la vida: estar sano o sufrir. Manejar la EH requiere de una planificación informada y de la ejecución de esos planes. Aquí es donde Phil realmente brilla --- Jerry Lampson
Phil Hardt
Author: Phil Hardt
"Estoy cansado de ver el sufrimiento, el dolor y la angustia donde sea que haya dado una charla porque no existe nada para advertir y ayudar a los que están en situación de riesgo, o dieron positivo pero son aún asintomáticos, a tomar mejores decisiones para protegerse AHORA a ellos mismos, a sus familias y a su futuro" 16-Mar-2002
Making Better Decisions Now
Phil Hardt
Si vamos a romper este ciclo nefasto de la EH de no estar adecuadamente preparados, tenemos que empezar haciendo las cosas de manera diferente, y pronto! Espero que la Lista de Preparación para personas en Riesgo ayude! Sé lo que estoy pidiendo a todos hacer es difícil y que requerirá un cambio de paradigmas, pero más tarde valdrá tanto la pena! Creo que mientras antes, es decir, mientras de más jóvenes les hablemos a aquellos que están en situación de riesgo sobre lo que deberían hacer para prepararse,  tal vez evitemos que tengan que lidiar con tanta angustia y dolor como los que vemos hoy en día.  Cuando la próxima generación se convierta en sintomática, espero que la mayoría de ellos estén mejor preparados que lo que sus padres los estuvieron para hacer frente a la EH y así estén mucho mejor preparados para la batalla!

Muchos de los que están en riesgo me piden que recomiende cómo prepararse para el 50% de probabilidades de volverse sintomáticos por la EH.  Mi simple respuesta es: prepárate como si fueras a tenerla y vive como si no la tuvieras! Al hacer esto, de ninguna manera estarás admitiendo que tendrás la EH; simplemente estarás siendo proactivo al reducir al mínimo los daños financieros y emocionales que podrían resultar de la EH si no estuvieran adecuadamente preparados. Un querido amigo dijo, "Esta no es la EH de tu padre. "No podemos enterrar la cabeza en la arena con la esperanza de que todo se solucione. Debemos ser responsables por ese día AHORA, por nosotros mismos y por nuestros seres queridos. Yo recomiendo algunos cambios difíciles AHORA  porque sé muy bien que si te quedas en el lugar y la EH comienza afectar tu percepción, tus emociones y tu juicio, es posible que no veas la necesidad de cambio y termines perdido y sin haberte preparado. Desearía de todo corazón que no estuvieras en riesgo, pero lo estás, así que mejor mira a tu condición en la cara. Los siguientes son pasos de "sentido común” para protegerte a ti y a tu familia por si acaso:

·        Anótate para obtener discapacidad a corto plazo (en inglés, STD) y a largo plazo (LTD), a través del seguro de tu empleador. La mayoría de las empresas abren un período de inscripción en el que puedes añadir o eliminar cobertura sin que te hagan preguntas. Luego, si ya no puedes trabajar debido a cualquier discapacidad, incluyendo la EH, seguirás recibiendo el mismo monto de dinero que cuando estabas trabajando a tiempo completo!

·        Anótate para obtener el monto máximo posible de seguro de vida sin que tengas que mostrar "prueba de asegurabilidad" con tu empleador.

·        Añade dos extras que por lo general no tienen costo adicional: 1) cobertura mínima para sus hijos, de 10.000 por niño, que puede convertirse cuando cumplan  l8 en su propia póliza de 50.000 dólares sin mostrar prueba de asegurabilidad. Si diste positivo en el test, tus hijos están en riesgo y entonces es posible que no puedan obtener su propia póliza. 2) Una cláusula de beneficios acelerados que te permita utilizar hasta el 50% del valor nominal de la póliza para pagar por la asistencia domiciliaria de enfermería, si es necesario.

·        Permanece en el mismo empleo si ya eres titular, o si tienes 10 años de servicio antes de que la invalidez haya comenzado. Ya estás cubierto en caso de discapacidad de corto plazo y de largo plazo, continuarás disfrutando de los mismos beneficios médicos, dentales, de visión y  de salud mental, pagando el mismo importe que ya pagabas mientras tengas una incapacidad. Además, seguirás acumulando tiempo de servicio para la jubilación, siempre y cuando estés incapacitado para trabajar.

·        Edúcate o desarrolla tus habilidades para el comercio todo lo que puedas de manera que puedas trabajar para una empresa que ofrezca beneficios de grupo. Los beneficios de grupo suelen ser menos costosos y no tienes que presentar "prueba de asegurabilidad" al momento de firmar la póliza.

·        Anima a tu cónyuge o pareja a que también complete su educación. Si algo te sucede y deben trabajar, él o ella podrán encontrar un mejor empleo, con un mejor sueldo.

·        Si usted trabaja por su cuenta, este tipo de seguros pueden ser inaccesibles debido a los costos y los posibles requisitos para demostrar "la prueba de asegurabilidad." Si usted indica en su solicitud de que la EH está presente en su familia, es probable que sea el seguro le sea denegado o que le exijan una prima muy costosa. Por otra parte, si no responde a todas las preguntas con honestidad, y esto se descubierto, los aseguradores pueden anular su cobertura. Personalmente, yo tuve que renunciar a esta posibilidad y trabajar para una empresa grande, cuando yo habría preferido ser autónomo. Pero ahora estoy muy agradecido porque mi familia no tiene que sacrificar nada, y están protegidos. Por eso vale la pena el sacrificio personal. Pueden perseguir tus sueños a su debido momento.

·        Get your financial affairs in order by creating a Last Will and Testament, a family trust (to avoid money being held in probate for the war after your death) and a Durable Power of Attorney (to assign the individual who will manage your financial affairs). Pon tus asuntos financieros en orden mediante la redacción de tu última voluntad y tu testamento; crea un fideicomiso familiar (para evitar que el dinero del testamento ocasione peleas después de tu muerte); haz un poder permanente (para asignar la persona que gestionará sus asuntos financieros). Estos son asuntos difíciles, pero no se puede esperar porque el más "suave" de los síntomas de la EH puede afectar la manera de procesar los pensamientos, y puede que no quieras para completar estas medidas necesarias para protegerte a ti mismo y a tu familia de las dificultades financieras. Una asociación legal o abogado pueden ayudarte a determinar tus necesidades pecuniarias.

·        Pon tus asuntos médicos en orden completando un testamento en vida y un poder médico permanente. AHORA es el momento de dar a conocer tus deseos con respecto a la calidad de vida que quieres mantener, si te vuelves sintomático. Aconseja  a tu familia con respecto a cuestiones tales como el uso de una sonda de alimentación, la donación de órganos, la donación tu cerebro para la investigación, y el uso de asistencia mecánica para mantenerte con vida. Si dilatas las decisiones y te vuelven menos competente o incapaz de tomarlas por ti mismo, alguien más lo HARÁ POR TI. No hagas pasar a tu familia por la agonía desgarradora de tener que tomar estas decisiones sobre el final de tu vida. Si dilatas las decisiones, quizá no te des cuenta de lo necesario que puede ser adoptar esas decisiones tan claramente como puedes hacerlo ahora. Las emociones afectadas por la EH, como el miedo, la paranoia y la falta de confianza pueden hacer que no te importe, o mejor dicho que no veas cómo estas decisiones afectarán tu futuro y el futuro de tu familia. Una asociación legal o abogado pueden asesorarte respecto de las leyes locales al respecto.

·        Comienza de inmediato a eliminar el estrés de tu vida. Mantén una dieta y un estilo de vida saludables. Ejercita a diario para mantenerte en forma, fuerte y flexible. Lee y desafía a tu cerebro a que se mantenga fuerte y ágil. Cuanto mejor te sientas física y mentalmente, más fácil te será hacer frente a la enfermedad positivamente, si heredaste la EH.

·        Edúcate inmediatamente acerca de la variabilidad de los síntomas de la EH, en especial los signos  más "suaves", incluidos los emocionales, los cambios conductuales y cognitivos tales como la depresión, la paranoia, la impulsividad, la ira  y la pérdida de la inhibición social. Debes entender estos síntomas para tú y tu familia puedan reconocerlos y hacerles frente de manera positiva. Los miembros de tu familia extendida deberían incluirse. Comparte con ellos tus conocimientos y tu comprensión de la situación para que puedan beneficiarse ellos también.

Empieza a seguir estas recomendaciones ahora, mientras que todavía tocas con cuatro cuerdas en este concierto de la vida, ya te ayudarán a que sea mucho más fácil seguir tocando si una de las cuerdas se corta y te ves obligado a seguir tocando con sólo tres! Como dijo Jack Reiemer en el Houston Chronicle: "Así que, tal vez nuestra tarea en este inestable, siempre cambiante y desconcertante mundo en que vivimos es hacer música, en un primer momento con todo lo que tenemos y, a continuación, cuando eso ya no sea posible,  hacer música con lo que nos reste. "

Que sigas haciendo música hermosa para siempre! ......Phil Hardt

 

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